雄大な北アルプス、澄み切った空気と水
 飛騨高山にある透析施設のwebsite
deta4.jpg
〒506-0825 岐阜県高山市石浦町6-220                                                            代表:0577-36-1911 透析:0577-36-1191


当クリニックの理念の一つに予防医学」があります。現在、慢性腎臓病は生活習慣病の一つとみなされています。悪くなってしまった腎臓を回復させるのは困難ですが、生活習慣の改善と薬物治療などを継続することで、病気の進行を抑えることができます。慢性腎臓病と診断された患者様はどんな葛藤を抱かれるのでしょうか。病気の進行を抑えるためにはどんなサポートを必要とされているのでしょうか。 慢性腎不全期を経験し、現在透析治療を受けておられる10名の患者様に腎不全期・透析導入期を振り返っていただきました。

回答者基礎データ

アンケートに協力していただいた患者様の基礎データ

年齢

性別

原疾患

透析導入日

透析導入時年齢

透析歴

  Aさん   

66

女性 慢性糸球体腎炎 H25/1/25 65歳 1か月 

Bさん

51

女性 糖尿病性腎症 H24/12/10 51歳 2か月

Cさん 

50

女性 嚢胞腎 H23/8/11 49歳 1年6か月 

Dさん

65

女性 腎硬化症 H23/8/23 63歳 1年6か月

Eさん

66

女性 慢性糸球体腎炎 H23/2/4 64歳 2年

Fさん

46

女性 慢性糸球体腎炎 H16/10/5 38歳 8年4か月

Gさん

36

女性 慢性糸球体腎炎 H19/9/3 31歳 5年5か月

Hさん

41

男性 慢性糸球体腎炎 H7/4/21 23歳 17年10か月

Iさん

66

男性 慢性糸球体腎炎 H25/2/4 66歳 1か月

Jさん

43

男性 慢性糸球体腎炎 H22/8/7 41歳 2年6か月

質問1

1:腎臓が悪いと初めて医師から言われたのはいつ頃ですか。  
腎臓が悪いと言われた時の気持ちと、腎臓病をどのように捉えていたかを教えてください。

Aさん

  30代後半    若い時なのでそれ程深刻に考えて無かった気がします

Bさん

46歳頃   肺炎を起こしていたので、そのせいだと思っていました。
 合併症だとは思いませんでした。

Cさん

40歳   父親がこの病気(嚢ほう腎)で、自分もそうなるかもと高
 校生の時から思っていました。

Dさん

55歳頃   食生活をしっかりやらなくては、と思いました。

Eさん

25歳   病気に対して、知識が無かった。

Fさん

30歳   私がなぜ?と思いました。あと、どうしよう。

Gさん

24歳頃   薬を飲んでいれば治ると思っていました。

Hさん

17歳   腎臓の大きさが小さい、向きが違う、と言われ、漠然と
 将来は治ると思い深刻に把えていませんでした。

Iさん

52歳頃   まだ回復すると思っていました。

Jさん

11歳   忘れました。

質問2

2:いずれ透析が必要と医師から言われたのはいつ頃ですか。  
透析が必要と言われた時の気持ちと、透析をどのように捉えていたかを教えてください。

Aさん

  60歳頃    70歳頃まではまだ大丈夫だと、自分なりに思っていました。

Bさん

48歳頃   まだまだ先の話だと思っていました。透析自体がどのような
ものだろう?という感じで思っていました。

Cさん

40歳   まだ先のことと思っていて、毎日の生活に追われていて考えて
いませんでした。

Dさん

62歳頃   少しでも長く、透析にならないように、と思いました。とても大変
と思いました。

Eさん

34歳   ショックでした。

Fさん

36歳   子供が小さかったので、とにかく嫌でした。不安でした。

Gさん

31歳頃   自分はまだ大丈夫でしょう、と甘い気持ちでいました。怖い。
何も出来なくなる。クレアチニンの数値が急に高くなった時
自分の知識ではいつかなると思っていたが、自分がなるとは
思っていませんでした。

Hさん

21歳   暫く検査を受けず過ごしました。治療(食事)をしなかったのは
悔いながら、透析の知識が無く、少しでも体調を良くしたい、導
入を延ばしたいと考えていました。

Iさん

62歳頃   あっ、とうとうきたか、大変だと思いました。

Jさん

11歳   (告げられたのは30年前11歳の時だが)2~3年後に親戚の
おじさんが透析を開始した。特に何も思いませんでした。家族皆
の食事の塩分を控えました。学校給食は普通に食べました。

質問3

3:透析導入について。  
     その時、どんな気持ちでしたか教えてください。

Aさん

 65歳    シャントの手術をしていただいた時に、それなりに覚悟は出来
ていたので、ちょっと早く来たな、と思いました。

Bさん

51歳   腎臓は悪くなりかけると、あっという間に症状が進むとは聞いて
いましたが、こんなに早くになるとは思いませんでした。

Cさん

49歳  「あーあ、とうとう自分もか」という気持ち。「一生縛り付けられる
のかと」いう気持ちでした。

Dさん

63歳   とてもショックで、これから先どうなるのかな、と思いました。

Eさん

64歳  覚悟はしていましたが、冷静ではいられませんでした。

Fさん

38歳   怖かった!これからどうなるのかなぁとも思いました。

Gさん

31歳   ついに来たか。2年以上ももつ人もいるのに、なぜこんなに早く来た
のかと怒りの感情を持った反面、余りにも身体がえらかったので、
「どうにかして。」という気持ちもありました。

Hさん

23歳   ショックではあったけど、導入は先生・スタッフのおかげで乗り越えら
れた。第二の人生というイメージで思いがまとまらず、精神面の安定を
望んで教会へ足を運んだりもしました。

Iさん

66歳  

Jさん

41歳  あーいよいよか。

質問4-1

4-1:腎臓が悪いと言われてから透析が必要と言われたまでの期間。  
      ◎医療者にこうして欲しかった、と思う事はありますか。

Aさん

 特に無し。

Bさん

 その時の担当医には反感があり、もう少し患者の意見を聞いてほしい
と思いました。(風邪をひいたと言うと、咳が一週間も続くことは無いと
言って全否定されたりしていた)

Cさん

 特にありません。

Dさん

 説明もありましたし、透析室の見学もさせてもらったので良かったと
思います。

Eさん

 特に無し。

Fさん

 先生にたくさん話を聞く場があると良いと思います。

Gさん

 食事療法と自分のその時の状態(どの位機能が残っているのか)を
知りたい。薬もどんな作用があるのか、何のために出しているのか不
安があるので、説明してもらいたい。透析が延ばせる人達がいるけど、
そこまで延ばせる人と短かった人の違いは?その時の心のモヤモヤ。

Hさん

 長いスパンでの治療計画が知りたかった。

Iさん

 高桑先生は腎臓の名医だと聞いていたので、透析が今まで延びたの
は先生のおかげだったと思います。

Jさん

 特に無し。

質問4-2

4-2:腎臓が悪いと言われてから透析が必要と言われたまでの期間。 
      ◎自分がこうすればよかったと思う事はありますか。

Aさん

 若い頃は自覚症状も余り無いため、食事でも塩分等余り気を付ける事を
しなかったと思い、もっと早くから考えながら生活をすれば良かったなと
思います。

Bさん

 食事が大切なのはわかっていたが、難しくて。もっと真剣に取り組めば
導入が遅れたのかもと思っています。

Cさん

 強いて言えば、塩分を少し減らせば良かったかしら?

Dさん

食生活等気をつけていたつもりなので、その他思いつくことがありません。

Eさん

 初期時に食事・安静に気をつければ良かった。

Fさん

 塩分制限に気をつけること、腎臓病のことをもっと知っておけば良かったです。

Gさん

 蛋白尿が出た時から、すぐに食事療法をしていればよかった。腎臓の専門の
先生にかかればよかった。

Hさん

 食事・生活の注意。しっかり通院する。本人の意識が低かったので、高めること。

Iさん

 

Jさん

 特に無し。

質問5-1

5-1:いずれ透析が必要と言われてから、透析導入までの期間。  
      ◎医療者にこうして欲しかった、と思う事はありますか。

Aさん

 ○○病院から高桑クリニックに変わってからは充分に診ていただきました。

Bさん

 特に無し。

Cさん

 特にありません。

Dさん

 特に無し。

Eさん

  特に無し。

Fさん

透析についての説明。

Gさん

 シャントの手術のこと(まさかこんな事をするとは思っていなかったから)。
透析室の見学(これは安心したので)。透析の先輩の話、直接聞ける場を
作ってほしい(昔のイメージが強いから)。

Hさん

 扁桃腺の手術のこと。風邪で悪化したので。

Iさん

 

Jさん

 特に無し。

質問5-2

5-2:いずれ透析が必要と言われてから、透析導入までの期間。  
      ◎自分がこうすればよかったと思う事はありますか。

Aさん

自分の身体の事だから、塩分等もっと気をつけるべきだったと、今思います。

Bさん

 食事にもっと取り組めば良かった。(水分・塩分・蛋白質の難しさ)

Cさん

 特にありません。

Dさん

 色々やっていたと思うので、特にありません。

Eさん

  特に無し。

Fさん

 透析の勉強と食事療法。

Gさん

 先輩方の生の声を聞きたかった。不安がなくなると思う。

Hさん

 性格のこと。体調のこともあり、なかなか明るくなれなかった。
(透析導入後の方が心は軽くなる)

Iさん

 普段の生活や食事療法に気をつければ良かったと思います。

Jさん

 塩分は控えていたし、いずれ透析が必要と言われてから
30年経っていたので、特に無し。30年間定期的検査は
継続していました。

質問6

6:現在腎臓が悪いと初めて医師から言われた方へのメッセージをお願いします。

Aさん

 自覚症状が無くても将来の事を考えて生活していただきたい。
(自分は失敗したと思うから)

Bさん

 私の場合は、食事によってはここまで悪くなることはもう少し遅く
できたのかも。やはり食事は大事です。特に塩分・水分。摂りすぎ
は厳禁です。

Cさん

 あまり無理をせず、疲れたらしっかり休んで下さい。

Dさん

 症状があまり出ないことが多いので、軽く考えないほうが良い
と思います。

Eさん

 自分の身体を過信しないように。

Fさん

 食事の管理(塩分)と身体を動かすことです。

Gさん

 いつか透析になると思います。その透析を一日でも延ばす

Hさん

 一病息災。先生を信頼して、自分の身体を知ろうとする気持ち。

Iさん

 特に無し。

Jさん

 医師の言うことをきくこと。

質問7

7:現在いずれ透析が必要と医師から言われた方へのメッセージをお願いします。

Aさん

 心配したり悩んだりすると思いますけど、その時が来たら、思っている
より身体的にも楽になると思うので、私的には良かったと思っています。

Bさん

 努力次第では導入時期を遅らせることも出来ます。私はうまく出来ませ
んでしたが、コントロールを大切にしてください。

Cさん

 仕事が休めるのなら、家族や友人達と海外旅行やクル-ズの船旅を
今のうちにお勧めします。

Dさん

 少しでも長く透析にならないように色々気をつけていただきたいと思います。

Eさん

 特に無し。

Fさん

 とても不安だと思いますが頑張ってください。透析をすると「体力」が必要
なので、初めはあまりご飯も食べられないかもしれないので、しっかり食べ
て身体を動かして下さい。

Gさん

 透析になりたくないが為に食事管理を頑張っていると思います。大変だと
思うけど食事のことは透析になっても付きまといます。面倒だけどいい経験
と思って。透析は昔のイメージと全く違います。怖いと思わずに。大丈夫です!

Hさん

 精神面の安定を保てるよう、気持ちが暗くならないよう、こだわりすぎずに。

Iさん

 特に無し。

Jさん

 医師の言うことをきくこと。

質問8

8:現在透析を導入された方へのメッセージをお願いします。

Aさん

 最初は雰囲気等分からないことばかりで不安でしたが、透析をやって
みたら良かったです。心配しているより実際やった方が良いので、恐れ
ずに透析を受けてください。

Bさん

 私も始めてまだ2ヶ月です。透析になったからといって楽が出来るわけ
ではありません。今までと同じようにコントロールして身体に負担がかか
らないように注意していきましょう。透析患者さん同士には親切にしてい
ただき、看護師さんにも色々説明していただいていて不安に感じることは
ありません。色々と考えることはあると思いますが、抱え込まないで周り
の方に相談しましょう。(私自身も)

Cさん

 週3回ベッドに横になっているだけなのに、体力的にも辛いと思うことも
あり、何か怠けているような気持ちになる時もあります。自分もまだ気持
ちに余裕が無く、空いた時間に仕事をするだけの体力も無く、迷うことば
かりです。

Dさん

 不安だと思いますが、一つ一つ慣れていくと思います。色々親切に教
えてくださるので大丈夫です。私も少しずつですけど慣れていっていま
す。もっと大変な方がみえるので頑張らなくてはと思っています。

Eさん

 私自身もそうですが、色々な意味での不安や心配があると思います
が、先生・スタッフの方々の言われることを守って頑張ってください。

Fさん

 何も分からないことなので、長く透析をしてみえる先輩方に話を聞いて
自分と照らし合わせたりする。多分人それぞれなので違うとは思います。
私は導入した頃、透析から帰ってくると頭が痛く、気持ち悪く、トイレから
出られないことが何ヶ月かありました。しばらくしてくると慣れてきて、とて
も楽に透析を受けることが出来ました。あれから8年になり、今年9年に
入りますが、自然と身体は病院の方へ向いています。友達とランチへ行
ったり、おしゃべりしたりして楽しくやっていますよ。知り合いの人に会うと
「本当に透析しているの?」と言われて不思議がられます。
 

Gさん

 身体が慣れるまでは大変だと思います。頭痛や吐気、色んなことがあ
ると思います。そんなことも周りの先輩に聞いてみてください。実際の声
を聞くと「自分だけじゃないんだ!」と思って頑張れます。時間も制限され
て大変だけど、先ずは自分の身体が大事だから、透析を苦と思わずに楽
しい時間と思って、5時間透析を目指しましょう。時間は長時間やった方が
身体の動きは違います!そして、自分のペースで焦らないように透析サイ
クルに慣れていってください。

Hさん

 高度かつ安定した治療法で、仲間もたくさんみえるので、今後の人生を
長い目で見て楽しめると良いですね。外に出て動いて体力をつけ、心身
をリフレッシュしてください。

Iさん

 自分がまだ透析を始めたばかりですので不安もありますが、頑張って
いくしかないと思います。皆で気持ちを強く持っていきましょう。

Jさん

 特に無し。

腎臓が悪いと初めて医師から言われた頃は、殆どの方が病気の知識は無く、慢性腎臓病を深刻に考えることは無かったようです。
いずれ透析が必要と言われ、「嫌だな」と感じながらも、病気について深く知りたいという思いより、「病気を認めたくない」「まだ先の事」と目を背けたい感情のようでした。
しかし、透析患者様が今この頃を振り返ると「病気・治療・生活習慣、特に食事療法についてもっと理解し、積極的に取り組んでいたらよかった」と感じておられます。

現在慢性腎臓病治療中の方へのメッセージ
1、腎臓病治療を得意とする医師を主治医とし、診察治療を継続してください。
2、病気・治療・食事療法・日常生活について、しっかり学んでください。
3、疲れはためないようにし、体力をつけてください。
4、悩み過ぎないでください。
5、透析に入ると行きにくい海外旅行や船旅などを楽しんでください。

現在透析導入になった方へのメッセージ
1、不安で一杯でしょうが何とかなります。分からないことや不安なことは医師や看護師、そして透析の先輩患者さんに何でも聞いてください。

私たちスタッフはこのアンケート結果を参考に、当クリニックが地域の中で「予防医学の観点で果たすべき役割は何かを検討したいと考えています。